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Aprile 2018
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Sindrome di Rett: aiuta le bambine dagli occhi belli

Scritto da Manolo il 21 - maggio - 2013 Commenta - Letto 9.261 volte

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Guarda gli occhi di tua figlia, adesso immagina se solo  attraverso quelli lei potesse comunicare con te!

Cosa c’è di più meraviglioso degli occhi di una piccola bambina? E se questi occhi chiedessero il tuo aiuto?

Come si fa a rimanere insensibili di fronte ad una piccola associazione che si batte contro una piccola malattia che però si accanisce in modo drammatico sulle  bambine molto piccole?

E’ per questo che vi vogliamo segnalare che anche quest’anno si rinnova, dal 20 MAGGIO al 23 GIUGNO la possibilità di donare 2 euro per aiutare la ricerca a studiare questa piccola malattia!
Piccola malattia fortunatamente poco diffusa ma, proprio per questo, poco conosciuta e le industrie farmaceutiche non investono gli ingenti finanziamenti dedicati alle altre terribili malattie!
Ci sono però persone che vengono toccate in prima persona da questo problema, per questo un gruppo di genitori si è unito in un’associazione, l’AIRETT, per cercare di raccogliere più soldi possibili per sostenere la ricerca contro la malattia.

Questa malattia è la SINDROME DI RETT, e tutti possiamo contribuire donando 2 euro con un SMS al numero

45509

 

Testimonial della campagna di AIRETT” è il dj e conduttore Nicola Savino, che ha prestato gratuitamente la sua immagine e la sua voce per la campagna di comunicazione.
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GUARDA LA CAMPAGNA VIDEO con Nicola Savino

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Lo sò che molti di voi diffidano di questo tipo di donazioni, chissà se i nostri soldi verranno usati veramente per aiutare chi ne ha bisogno.
Beh, se rischio c’è…  per questi occhi di bambina non vale la pena correrlo questo rischio?

 

Se vuoi puoi versare il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi scrivendo il codice fiscale inserito nell’immagine

Cartolina_5xmille_2012_400

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MA CHE COS’È LA SINDROME DI RETT?

E’ la seconda causa di ritardo mentale e colpisce circa 1 bimba su  10.000!
E’ una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità.
La sfortunata piccola paziente, infatti, mostra uno sviluppo perinatale e prenatale normale,nasce sana,comincia a muoversi, cammina, parla, ma dopo 6 o addirittura anche dopo 24 mesi tutto si ferma e segue una regressione.
In pratica comincia solo a piangere, non parlare più, non camminare più, a non potere più usare le mani,solo i loro occhi rimangono vivi ed espressivi e cercano il nostro aiuto!

Purtroppo fino al manifestarsi della malattia non c’è nessuna  avvisaglia, nessuna ecografia è in grado di scoprire questo disordine dello sviluppo neurologico, che a volte può essere scambiato per autismo, dovuto principalmente a mutazioni genetiche e l’esordio improvviso della patologia compromette irrimediabilmente la vita del paziente e della sua famiglia.
Gli studi hanno collegato molti casi di sindrome di Rett al cromosoma X. Le femmine hanno due cromosomi X, quindi, anche quando uno ha questo difetto significativo, l’altro cromosoma X è abbastanza normale per garantire la sopravvivenza.
Non c’è cura infatti per la sindrome di Rett, solo sui sintomi si può intervenire, tentando un trattamento farmacologico che possa solo alleviarli.
Questa patologia è più comune in Norvegia, Svezia e nel Nord Italia.
Si sospetta che sia una malattia ereditaria.

 

I SINTOMI
I sintomi vanno da lievi a gravi e possono includere:

Aprassia
Problemi respiratori che peggiorano con lo stress e durante il sonno
Cambio della fase di sviluppo
Saliva eccessiva e sbavature
Braccia e gambe molli (spesso sono il primo segno)
Disabilità mentali e difficoltà di apprendimento
Scoliosi
Instabilità o andatura rigida, oppure sulla punta dei piedi
Convulsioni
Rallentamento della crescita della testa che inizia a circa 5-6 mesi di età
Perdita del sonno normale
Perdita dei movimenti della mano come incapacità di prendere oggetti piccoli o stringere la mano
Perdita di impegno sociale
Stitichezza grave e reflusso gastroesofageo
Cattiva circolazione che può portare a braccia e gambe fredde e bluastre
Gravi problemi di sviluppo del linguaggio

Ci si può informare meglio su questa malattia naturalmente andando su “Wikipedia” o visitando il sito del  “AIRETT” !

 

Alkymy, orgogliosi di stare dalla parte dei bambini! Noi ci siamo… e tu?

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